AVH

Meillä on kaikilla elämässä joitain tapahtumia, jotka muodostavat rajapyykin; elämä ennen sitä/elämä sen jälkeen. Mm. lasten syntymä. Itseäni kohtasi yksi elämän rajapyykki tämän vuoden alussa.
Minulle tapahtui jotain hyvin järisyttävää ja pelottavaa pari kuukautta sitten. 17.1. 18 tavallisena torstai-iltana sain massiivisen aivoverenvuodon. Se tuli kuin salama kirkkaalta taivaalta. On suoranainen ihme, että olen siitä nyt kirjoittamassa ja kertomassa. Kävin hyvin lähellä kuolemaa. Itse en tosin muista tapahtumaa ja noin viikkoa sen jälkeen ollenkaan. Tietoni olen kerännyt tenttaamalla ja kuulustelemalla läheisiäni ja kokoamalla pieniä tiedonmurusia vähäisistä potilas-asiakirjoista `oma kannan´ kautta. Tarinassani on paljon aukkoja, eikä kaikki tule oikeassa aikajärjestyksessä tai oikein termein. Mutta näin minä sen koin.

Tuo torstai oli ollut aivan tavallinen päivä iltatoimille saakka.  Olin ollut pari edellistä yötä yövuoroissa. Nyt oli toisen yövuoron nukkumispäivän ilta. N. klo 23, hampaita pestessä olin tuumannut miehelleni, että koskeepa kovasti päähän. Iltatoimet tehtyäni olin kipittänyt takaisin olohuoneeseen, tarkoituksenani ilmeisesti hypätä sohvannurkkaan jatkamaan TV:n katselua. Mutta matka tyssäsi sitä ennen; olin sanonut miehelleni että "Nyt tapahtuu jotain mun päässä", siinä samassa lankesin polvilleni lattialle ja kaaduin vatsalleni sohvan ja sohvapöydän väliin ja menetin tajuntani. Miehestäni oli näyttänyt että kouristelen. Olin myös oksentanut minneppä muualle kuin olohuoneen matolle. Voin vaan kuvitella mitä mieheni tuolloin tunsi. Itse olisin ajatellut jos hän olisi ollut paikallani: " Voi helevetti, nyt et kyllä kuole!!! Meillä on laina maksettavana ja lapset kasvatettavana, ja elämä elettävänä. Herää SAA°°NA!!" Onneksi mieheni ei jähmettynyt vaan ymmärsi tilanteen vakavuuden ja soitti hätänumeroon. Myös Häke:n päässä ymmärrettiin että nyt pitää toimia viivyttelemättä.  Kahden ambulanssin hlö.kunta oli ovellamme 8 minuutin kuluttua puhelun alusta. Minut pakattiin autoon ja vietiin keskussairaalaan. Tästä vaiheesta olen mieheltäni yrittänyt tentata mm sellaisia turhamaisia asioita kuin; miltä näytin, mitä mulla oli päällä, oliko intimiteettini turvattu kun olohuoneeseemme saapui yllättäen tuntemattomia miehiä. Mieheni on ymmärrettävästi vastannut hieman turhautuneena huokaisten, ettei muista eikä osaa vastata. Mieheni pääsi toisen ambulanssin kyydissä sairaalaan. Ennen lähtöä hän herätti 16 vuotaan neitomme ja kertoi mitä oli tapahtunut. Kehoitti tyttöä psemään hieman mattoa ja sanoi tiedottavansa sairaalasta heti kun jotain uutta ilmenee. Nuorimmainen ei tietänyt vielä tässä vaiheessa mitään, vaan jäi nukkumaan huoneeseensa. 

Meiltä on matkaa sairaalaan n 2 km, eli matka ei kestä kuin muutaman minuutin. Tajuttomuuteni oli syventynyt matkan aikana ja spontaani hengiys loppui. Minut oli viety ventiloiden ensiapuun, jossa anestesialääkäri intuboi ja laittoi minut hengityskoneeseen heti alkajaisiksi. 
Minut kiikutettiin pikaisesti CT-kuvaan, jossa diagnoosi mittavasta aivoverenvuodosta varmistui. Otettiin myös keuhkokuva, josta selvisi, että olin aspiroinut reilusti oksennusta. Lähin paikka, jossa voidaan toteuttaa neurokirurgiaa on KYS. Myös helikopteri oli hälytetty siirtovalmiuteen vuokseni, ja tästä olen ollut kovin hämmentynyt - että ihan  minun vuoksi helikopteri😦 Mutta lopulta oli päädytty siihen, että minut siirretään ambulanssilla, lääkäri läksi saattamaan.

Tätä ennen mieheni oli soittanut jo kotoa pois muuttaneelle tyttärellemme ja kertonut tilanteesta. Tytär ja hänen poikaystävänsä tulivat sairaalaan ja tyttöni kertoi, että hän oli nähnyt pikaisesti minut kun siirtoa ambulansiin tehtiin. Hän kertoi minun näyttäneen kovin pieneltä ja hennolta ja kauniilta. Voi miten koskettavaa oli kuulla tyttäreni suusta nämä sanat. Minun matkani siis jatkui KYS:iin ja mieheni, vanhin tyttäreni ja hänen poikaystävänsä menivät meille kotiin, herättivät pikkutytöt, kertoivat mitä on tapahtunut. Perhe pakkasi hieman kimpsuja ja kampsuja mukaan ja he läksivät ajamaan perässämme KYS:iin.

KYS:ssä minulle oli tehty aivojen valtimoiden varjoainekuvaus, angiografia. Sen jälkeen lääkäri oli pyytänyt perheeni rauhalliseen huoneeseen, jotta hän voi kertoa tilanteesta ja hoitosuunnitelmasta. Sieltä soitettiin myös omillaan eteläsuomessa asuvalle esikois-pojallemme ja hän oli läsnä kaiutinpuhelun välityksellä. Kello oli tuolloin n. 4 aamuyöllä. Lääkärin viesti oli lohduton: "Tilanne näyttää pahalta, vuoto on suuri ja sekä lähtötilanne että ennuste varsin huonot. Perheen kannattaa varautua siihen, ettei äiti selviä, tai vammautuu vaikeasti. Myös komplikaatiot myöhemmin ovat mahdollisia." Tässä vaiheessa mieheni oli romahtanut ja huutanut "Mitä ihmettä! Mitä sinä puhut! Ei voi olla totta!!!" Lapset olivat itkeneet kuorossa, ja esikoispoikani hätääntyi puhelimen toisessa päässä. Olen niin pahoillani, että olen aiheuttanut perheelleni hätää ja surua. En tosin olisi vaihtanut paikkaa kenenkään heistä kanssa.

Vointiani seurattiin teholla. Seuraavana päivänä tehtiin uudestaan aivojen suonten angiografia ja vuotopaikka ja leikkaussuunnitelma tarkentui. Vuotava valtimonpullistuma oli niin muhkurainen ja leveätyvinen, ettei klipsaaminen varjoainekuvauksen yhteydessä onnistunut, niinkuin olisi optimaalista. Päädyttiin tekemään avoliekkaus, jotta vuoto saadaan tyrehdytettyä. Otsalleni, hiusrajaan oikealle puolelle tehtiin n 10 cm pitkä haava, jotta päästiin käsiksi vuotavaan suoneen ja vuoto tyrehdytettyä. Hoito jatkui sitten teholla ja pääsin pian pois hengityskoneesta. Tuosta ajasta minulla ei ole kuin hajanaisia muistikuvia. Muistan, kuinka ikävältä kaikki piuhat  ja letkut tuntuivat, lisäksi minulla oli viikon ajan kokoajan kuumetta. Minulla oli CVK, arteriakanyyli, virtsakatetri. Tietenkin saturaatiomittarit ja jatkuva rytminseuranta. Aivokammioon meni vielä dreenipiuha, jotta ylimääräinen likvorneste päästettiin pois kun aivopaineet nousivat yli tietyn rajan. Ja tietenkin aivopaineanturi piuhoineen. Olin niin tokkurainen ja huonovointinen, ja kipeä, että yritin toistuvasti kiskoa vastenmielisiä, rajoittavia, kipua aiheuttavia piuhoja irti, ja siksi olin ajottain lepositeissä. Siis minä, LEPOSITEISSÄ! Tuntuu uskomattomalta, mutta ymmärrettävältä. 

Sain vahvoja kipulääkkeitä, esim. Fentanyliä usein. Pro-Epanutin-infuusiolla pyrittiin ennaltaehkäisemään kouristuksia. Lisäksi säännöllisesti kuumetta alentavaa lääkettä. Nimotop-lääkitystä annetaan kaikille aivoverenvuotopotilaille kolmen viikon ajan, se ehkäisee tyypillisen komplikaation; veritukosten synnyn. Lisäksi sain paria suonensisäistä antibioottia pneumonian hoitoon. Matalia kalium-arvoja korjattiin suonensisäisillä kalium-tankkauksilla.

Heti kun heräydyin, minulle alkoi maistua ruoka ja juoma. Mieleni teki kovasti tuoreita, raikkaita, makeita ja hapokkaita marjoja ja hedelmiä. Perhe kantoi päivittäin monta rasiaa mansikoita/mustikoita/vadelmia/erilaisia hedelmiä ja smoothieita ja mehuja teholle. Meillä on muutama kuva, joissa näkyy kun syön ahnaasti mansikoita ja tungen suuhuni vadelmia. Noihin herkkuihin meni ainakin pari sataa euroa. Juomisiani piti jo rajoittaa, kun pelkkää vettä meni 3-4l/vrk, plus kaikki muut syömiset ja juomiset. 

Aivopaineet vain nousivat ja nousivat. Alkuun paineraja oli 10 mmHg, sitten sitä nostettiin 15:een ja jopa se yli. Lukemani oli n. 25:ssä.  Päänsärkyäkin oli, ajoittain kovaa. Sain tiuhaan vahvoja kipulääkkeitä.  Oli pakko asentaa shuntti. Siispä jouduin toiseen leikkaukseen viisi päivää ensimmäisen leikkauksen jälkeen. Shunttileikkaus onnistui hyvin ja shuntti toimi hyvin, kun sitä vielä säädettiin myöhemmin vähän lisää. Seuraavana päivänä shunttileikkauksesta, eli keskiviikkona, pääsin neurologian vuodeosasto K6:lle. Siellä hoito jatkui viikonlopun yli. 

Sitten pääsinkin jo omaan keskussairaalaani Joensuuhun.  Pari päivää olin osastolla 4K , ja sitten seurasi siirto neurologian kuntouusosastolle, Siilaiselle os 4B:lle. Valitettavasti kuntoutusjakso typistyi lyhyeen, kun osastolla alkoi riehua noro ja influenssa epidemiat. Huonekaverini sairastui noroon ja jotta tauti ei tarttuisi minuun, päätettiin minut kotiuttaa pikaisesti. Kuntoutusjaksollani ennätin tapaamaan ainoastaan fysioterapeutin pari kertaa. Myös kaikki kotihoito-ohjeet yms. jäi saamatta ja siinä sitä sitten olitiin kotona, perinjuurin ymmällään ja kuoleman väsyneenä. Mukanani ainoastaan tieto, että KYS:ssä tehdään kontrolliangiografia huhtikuun lopussa ja sitä ennen tehdään  MRI-kuvaus Joensuussa. En saanut suullista, saatikka kirjallista ohjausta esim. siitä, milloin olisi otettava/millaisten oireiden ilmaannuttua on aihetta ottaa yhteyttä lääkäriin. Ei mitään kotihoito-ohjeita!😡 Olen sitten voimien kartuttua surffaillut ja googletellut netistä etsien tietoa aiheesta. Liityin myös aivoliittoon, ja sieltä sain tukevan tietopaketin AVH:n liittyen mm.  oikein hyviä ohjelehtsiä. Olen toki nyt myöhemmin soitellut kuntoutusykskkööni ja kysellyt, milloin minulla on puhelinaika lääkärille. ja onko muita suunnitelmia. Kysymyksiin ei juurikaan saanut vastauksia, mutta sain tietooni, että kuntoutusyksikössä on AVH-yhteyshenkilö ja p.nro:n hänelle. Puhelin-vastaanottoa on perjantaisin. Soitan siis sinne huomenna ja sanon varmasti alkajaiseksi hoitajalle, että voi varautua piiiitkään puheluun, minulla on tiuhaan kirjoitettu A4-arkillinen kysymyksiä.

Väsyvyys oli suurin muutos aikaisempaan. Kotona en jaksanut tehdä kerrallaan kuin jonkun yhden pienenpienen jutun ja sitten piti taas levätä pitkään. Toki takana oli melkein kuukauden jakso vuodelepoa. Päänsärkyä oli usein ja paljon. Sain edelleen vahvoja kipulääkkeitä. Huomasin myös, että psyykkisesti mentiin välillä syvissä vesissä. Jos illalla, nukkumaan käydessä oli päänsärkyä, pelkäsin todella että mahdanko enää herätä aamulla ollenkaan. Kärsin siis kuolemanpelosta. Myös väsyvyys harmitti, olin todella turhautunut, alamaissa ja vihainen samattomuuteeni ja vähäisiin voimiini.  
Huomasin myös, että hajuaistini on melkein hävinnyt. Haistan hyvin miedosti erittäin vahvoja tuoksuja. Hajuaisti saattaa palautua ajanmittaan.
En kuitenkaan tahdo purkaa näitä ajatuksia perheenjäsenille ja aiheuttaa heille huolta ja ahdistusta lisää. Tarvitsen jonkinlaista terapiaa, ammatti-ihmisen antamaa keskusteluapua tms. asialle on varmaan hienompiakin termejä ja nimityksiä, mutta kaikki varmaan ymmärtävät pointtini. Minun pitänee ottaa yhteyttä hoitavaan yksikköön ja pyytää, että he järjestävät mulle keskusteluapua. 

Perheeni on ollut aivan ihana. Heidän rakkautensa, ymmärryksensä ja huolenpitonsa on kannatelleet ja auttaneet toipumisessa. Mieheni kohtelee minua kuin kukkaa kämmenellä, silmäterää. Saan melkein joka aamu kahvit ja aamupalan vuoteeseen. Samalla hän tuo aina verenpainemittarin ja verenpainelääkkeeni.  Jos viivyn vaikkapa WC:ssä vähän kauemmin, hän jo huutelee oven takana että "Onko kaikki hyvin?". Töistä hän soittaa tai viestittelee ja kysyy vointiani. Muutoinkin hän hoitaa lähes kaikki arjen toimet. Hän ansaitsisi urhoollisuusmitalin ja kunniaprenikat rintapieleen.  Niin tahdikkaasti, vähäeleisesti ja kunnioittaen hän toimii. Tämä kaikki on vaan voimistanut ennestäänkin rakkauttani häneen. Myös lapset olivat alkuun hyvin suojelevaisia ja tulivat kovin mielellään halaamaan ja sanomaan jotain ihanaa. Kun kävin esikoispoikani kanssa kaupungilla ostoksilla ensimmäistä kertaa kotiin paluun jälkeen, hän ei laskenut minua silmistään kaupassa. Tarjosi herrasmiehen tavoin käsivarttaan tuekseni kun väsähdin, kalpenin ja hiki helmeili kasvoillani. Kyllä minulla on ihana perhe. Sen olen tiennyt toki aina. Mutta että lapsilla on pyyteetöntä empaattisuutta ja avuliaisuutta on hieman yllättänyt joskus vähän kyynisen äiti-ihmisen. 

Joskus kai pitää tapahtua jotain tällaista, jotta ymmärtää elämän haurauden ja arvokkuuden. Tulee laitettua asioita tärkeysjärjestykseen. Materia ja raha on oikeasti toisarvoista. Kaiken tämän jälkeen ei voi muuta kuin sanoa: ELÄMÄ ON IHANAA💞

P.S. Lisäilen nyt myöhemmin, että sain kutsun neuro-psykologisiiin testeihin, jotka tehtiin kahtena peräkkäisenä päivänä kuntoutusyksikössäni. Testit menivät ihan hyvin.  Mitään raflaavaa ongelmapaikkaa ei löytynyt. Tuloksissa oli vain koht. paljon vaihtelua, ja se kertoo juuri väsyvyydestä ja ajoittaisesta "herpaantumisesta".
Kävin myös juttelemassa psykologin kanssa aikuisten psykiatrian poliklinikalla ja meillä on jo sovittu uusi aika, toivottavasti saan mieheni mukaan ensi kerralle. 
Joten asiat hoituu kyllä. Mutta toki olisin halunnut tiedon noista asioista jo kotiutumisvaiheessa, nyt tiedot ajoista ovat tulleet viimetingassa, edellisenä päivänä. Lääkärin puhelinajasta tuli kirjepostina ajanvarausilmoitus, seuraavana päivänä tekstiviesti puhelimeen, mutta näissäkin on eri päivämäärät...😞